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Recherche ergo · Chloé 11 min de lecture

Ergothérapie et sclérose en plaques : ce que montre la Cochrane 2026

Madame R. a 41 ans. Sa sclérose en plaques — maladie inflammatoire du système nerveux central, abrégée ici SEP — a été diagnostiquée il y a huit ans. Elle marche, travaille à mi-temps, conduit. Sur le papier, elle va bien. Ce qu'elle dit, elle, c'est autre chose : « Le matin ça va. À quatorze heures je suis vidée. Et le soir, il ne me reste plus rien pour mes enfants. »

C'est la plainte la plus fréquente en SEP, et l'une des plus mal prises en charge. L'ergothérapie s'en occupe depuis des décennies avec des programmes de gestion de l'énergie. Est-ce que ça marche ? En janvier 2026, une revue Cochrane a rassemblé les essais disponibles — et sa réponse n'est pas celle qu'on aimerait afficher.

Ce que la revue a réellement mesuré

Les auteurs ont interrogé sept bases bibliographiques jusqu'en novembre 2024, plus la littérature grise et les registres d'essais. Ils ont retenu 20 études totalisant 1 628 participants, dont trois non randomisées ; dix-neuf ont été menées en pays à revenu élevé, auprès d'adultes de 18 à 70 ans à incapacité faible à modérée. Dix études évaluaient des programmes de gestion de la fatigue, neuf des interventions visant le fonctionnement quotidien, et une seule la participation sociale — une sur vingt, alors que c'est le cœur de ce que nous visons.

À quoi ressemble concrètement un programme de gestion de l'énergie

Avant de regarder les résultats, il faut savoir ce qui a été testé. Le programme le mieux décrit de ce champ est l'IEME (Inpatient Energy Management Education, éducation à la gestion de l'énergie en hospitalisation), développé en Suisse par l'équipe de Ruth Hersche.

Sa forme est précise : une intervention de groupe, manualisée, conduite par un ergothérapeute formé, répartie en six séances pour un total de 6 h 30, pendant un séjour de rééducation de trois semaines. Son contenu combine deux familles d'outils : les stratégies d'économie d'énergie (analyser ses activités, redistribuer les tâches sur la semaine, simplifier, déléguer, aménager) et des approches cognitivo-comportementales — un travail sur les croyances qui gouvernent la dépense d'énergie : le « je dois tout faire moi-même », le « si je m'arrête je n'y reviendrai pas ». S'y ajoutent des tâches d'auto-entraînement entre les séances : c'est là que se joue le transfert dans la vie réelle. Le déroulé séance par séance, lui, n'est pas accessible dans les résumés publics.

Les résultats, avec leurs intervalles

Voici la méta-analyse, en différence moyenne standardisée (standardized mean difference, SMD — mesure sans unité permettant d'agréger des échelles différentes ; par convention, 0,2 = petit effet, 0,5 = moyen, 0,8 = grand). L'IC 95 % est l'intervalle de confiance à 95 %.

Sur le fonctionnement quotidien, juste après l'intervention, face à un contrôle actif : SMD 0,22 (IC 95 % −0,02 à 0,46 ; I² = 17 % ; 7 études, 364 participants ; certitude basse). Les auteurs écrivent que l'ergothérapie « pourrait apporter un petit bénéfice ». Notez que l'intervalle franchit zéro : l'absence d'effet n'est pas écartée.

Sur la qualité de vie liée à la santé mentale : SMD 0,33 (IC 95 % −0,01 à 0,66 ; 5 études, 296 participants). Sur la qualité de vie physique : SMD 0,17 (IC 95 % −0,09 à 0,42 ; 5 études, 295 participants), soit un bénéfice faible ou nul. Sur la participation, l'ergothérapie « pourrait n'avoir que peu ou pas d'effet » — toujours face à un contrôle actif. À moyen terme, l'effet s'efface face à un contrôle actif (SMD 0,11 ; IC 95 % −0,13 à 0,35) mais reste important face aux soins habituels (SMD 0,99 ; IC 95 % 0,57 à 1,41 ; certitude basse), sur une seule étude de 98 participants.

La conclusion des auteurs, mot pour mot : « Occupational therapy may improve daily functioning and mental-health-related quality of life post-intervention, regardless of the comparator intervention. » Le verbe est « may » — pourrait. Ce n'est pas une précaution de style, c'est la traduction du niveau de certitude.

Ce que deux revues parapluies de 2026 ajoutent

Une revue Cochrane ne dit pas le dernier mot : sa recherche s'arrête en novembre 2024. Deux synthèses parues depuis dérangent un peu.

La première (Hawas et al., Disability and Rehabilitation, 5 août 2026) couvre 46 revues systématiques et 287 études primaires. Son classement place l'exercice devant, avec une nuance que la source pose elle-même : l'entraînement aérobie donne une réduction « modeste mais fiable » (SMD −0,32), tandis que la résistance (−1,09) et les pratiques corps-esprit (−0,70) montrent des effets plus grands mais plus hétérogènes ; la thérapie cognitivo-comportementale (TCC) et les thérapies de pleine conscience et d'acceptation obtiennent des améliorations petites à modérées, et l'éducation à l'économie d'énergie un bénéfice « modeste » — le mot est des auteurs. Leur conclusion : « Structured exercise supported by CBT or mindfulness offers the most clinically meaningful relief from MS-related fatigue. » Avec une réserve à citer avec elle : « These conclusions should be interpreted considering the generally low methodological quality of the included reviews. »

La seconde (Rubio-Arias et al., Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 30 juillet 2026, 35 revues) gradue la solidité des preuves. C'est l'exercice cardiorespiratoire qui offre la preuve la plus constante (Classe I, g de Hedges −0,376), tandis que la résistance, dont l'effet groupé est plus grand en valeur absolue mais que les auteurs qualifient de modéré (g = −0,505), n'atteint que la Classe II avec une hétérogénéité substantielle ; les autres modalités relèvent surtout de la Classe IV. Le chiffre le plus spectaculaire n'est donc pas le plus fiable.

Le contexte d'abord

Ces résultats se lisent mal si l'on cherche un « traitement de la fatigue ». La fatigue en SEP n'est pas un symptôme isolé qu'on ferait baisser : c'est le produit d'une rencontre entre une personne, ses occupations et son environnement. La même journée épuise ou non selon l'ordre des tâches, la possibilité de s'asseoir, la souplesse d'un employeur. Un programme de gestion de l'énergie n'agit pas sur la maladie : il agit sur cette rencontre. C'est pourquoi il déplace le fonctionnement quotidien sans déplacer la santé physique perçue — et pourquoi mesurer la seconde pour juger le premier revient à se tromper d'instrument.

Ce que ça change dans votre pratique

1. Le critère de jugement décide de ce que vous verrez. La Cochrane trouve un effet sur le fonctionnement quotidien et la santé mentale, pas sur la santé physique. L'essai suisse de Nadine Patt (Multiple Sclerosis and Related Disorders, 2023, n=106) est négatif sur son critère principal, la qualité de vie mesurée par le questionnaire SF-36 à six mois : « IEME + HIIT was not superior to PMR + MCT regarding the effects on HRQoL […] at 6-month follow-up. » Un point de méthode à ne pas gommer : aucun effet d'interaction groupe × temps n'était significatif, ni sur le critère principal ni sur les secondaires. Les différences en faveur de l'IEME — dont surtout l'auto-efficacité à appliquer les stratégies d'économie d'énergie — apparaissent dans des comparaisons par paires, à certains temps de mesure seulement. C'est un signal, pas une démonstration. Même motif dans l'étude de faisabilité de Hersche (2019, n=47), dont les auteurs qualifient eux-mêmes les données de préliminaires : l'auto-efficacité y progresse avec un effet important, mais mesuré au sein du groupe (d de Cohen 1,32 ; IC 95 % 0,54-2,1), et hors SEP chez Fateh (Current Journal of Neurology, 2022, n=28, maladies du motoneurone) : fatigue et performance occupationnelle améliorées, qualité de vie non. Retenez-en ceci : documenter votre intervention avec une échelle de qualité de vie globale, c'est risquer de ne rien voir d'un travail qui a pourtant porté.

2. Le seuil de 2 points sur la MCRO n'a jamais été démontré. Beaucoup d'entre nous retiennent qu'une variation de 2 points sur la MCRO (Mesure canadienne du rendement occupationnel, Canadian Occupational Performance Measure, COPM) signe une différence cliniquement pertinente. Cette croyance a été examinée par Mary Ann McColl et ses collègues — dont Mary Law, co-conceptrice de l'outil — dans une revue de portée parue dans le Canadian Journal of Occupational Therapy en 2023, portant sur 100 études (1991-2020). Leur verdict est net : « The common belief, however, was not empirically supported that clinical significance can be asserted on the basis of a two-point change in COPM scores. » Les auteurs parlent d'un « tacit understanding » dont l'origine même est confuse, et appellent à tester d'autres approches. Continuez à utiliser la MCRO — sa capacité à détecter un changement est documentée — mais cessez d'annoncer les 2 points comme un fait établi.

3. Ne pas garder la fatigue pour soi. C'est la conséquence directe des deux revues parapluies, et le point le plus inconfortable pour notre profession : sur l'intensité du symptôme, l'exercice structuré fait mieux que l'économie d'énergie. En conclure que notre travail est inutile serait un contresens — la Cochrane montre qu'il déplace le fonctionnement quotidien, ce que l'exercice seul ne fait pas. Mais le croire suffisant serait contraire aux données. Un accompagnement qui n'inclut pas la question de l'activité physique adaptée laisse de côté l'intervention la mieux étayée sur la fatigue. Une méta-analyse en réseau (Chang et al., International Journal of Nursing Studies, fascicule 2026, mise en ligne en 2025, 73 essais randomisés) va dans ce sens : ce sont les interventions combinées qui ressortent en tête (SMD −0,79 ; IC 95 % −1,27 à −0,31), devant la TCC et l'exercice pris isolément. Concrètement : orienter vers un kinésithérapeute ou un enseignant en activité physique adaptée, et bâtir la semaine avec cette activité dedans.

4. Ne promettez pas ce que les données ne portent pas. Aucune de ces études n'autorise à annoncer une amélioration de la qualité de vie globale, ni un effet durable au-delà de six mois. Ce qui est défendable, et déjà considérable : aider quelqu'un à reprendre prise sur sa journée.

Chez le patient

Avec Madame R., cela ne ressemble pas à une séance d'exercices. Cela ressemble à : dérouler une semaine réelle heure par heure pour repérer où part l'énergie ; découvrir que la lessive et l'aspirateur tombent tous deux avant la sortie d'école ; déplacer les tâches lourdes sur le matin, celui où elle a encore quelque chose ; s'asseoir pour repasser et cuisiner ; décider avec elle que « le soir avec les enfants » est l'occupation qu'on protège, et bâtir la semaine autour. Puis examiner, la fois suivante, ce qui a résisté — souvent une croyance, rarement un obstacle matériel.

Et en France ?

Nous avons cherché ce que disent les textes officiels français. Le constat est net : le métier est décrit, la profession est rarement nommée. Le guide Fatigue et cancer de l'Institut national du cancer (INCa, 2023) fait exception, avec une section entière « Le rôle de l'ergothérapeute » — avant de préciser que ces consultations en ville sont « payantes et non remboursées par la Sécurité sociale ». Ailleurs, c'est plus maigre : une demi-ligne dans le guide HAS Parkinson (2016) ; pour la SEP, une mention dans l'ALD n° 25 assortie d'une « prestation dont le remboursement n'est pas prévu par la législation » ; rien dans la synthèse HAS de mars 2024 sur l'activité physique. Plus frappant : la page de l'Assurance Maladie sur la fatigue chronique décrit point par point un programme d'économie d'énergie sans jamais nous nommer. Ce constat mérite un article à lui seul — il arrive le mois prochain.

Les limites à garder en tête

La certitude est basse partout. L'évaluation GRADE rend une certitude basse ou très basse sur tous les critères : des essais futurs pourraient modifier ces estimations, y compris dans leur sens. Les auteurs écrivent : « Our pooled effects require cautious interpretation, as intervention heterogeneity and our exclusion of multidisciplinary studies without separate data for occupational therapy limit our certainty about the evidence. »

Personne n'a mesuré les effets indésirables. Sur 20 études, aucune n'a rapporté systématiquement leur fréquence ni leur nature : « We found no evidence about adverse effects of occupational therapy. » Attention au contresens : ce n'est pas une preuve d'innocuité, c'est une absence de données. Et la question n'est pas théorique : renoncer à des activités peut se payer en repli et en perte de rôle.

Les populations sont étroites. Dix-neuf études sur vingt en pays à revenu élevé, sur des adultes à incapacité faible à modérée. La transposition au domicile et à l'exercice libéral français reste à documenter. Deux essais suggèrent que le mécanisme opère ailleurs — polyarthrite rhumatoïde (Baştürk, AJOT, 2026, n=45) et Parkinson (Alizadeh, 2025, n=25), ce dernier n'étant qu'un pilote. Mais transposer n'est pas prouver.

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Sources primaires (DOI vérifiés — attribution revue et date confirmées par PubMed et Crossref)

Sources françaises (couche FR — chaque document a été ouvert et cité verbatim)

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