Autisme et autodétermination, quelles possibilités, quelles limites ?

L’autodétermination correspond au contrôle de sa propre vie en prenant les décisions qui permettent d’avoir la meilleure qualité de vie possible. Cela suppose la conscience de sa situation et la volonté d’agir en fonction de ses propres choix et pas en fonction d’exigences externes.

Dans le modèle fonctionnel de l’autodétermination, l’autodétermination est composée de quatre caractéristiques interdépendantes : l’autonomie, l’empowerment psychologique, l’autorégulation et l’autoréalisation.

L’autonomie correspond à l’ensemble des capacités d’une personne à indiquer ses préférences, à faire des choix et à déterminer une action en conséquence.
L’empowerment est, pour une personne, la conviction d’avoir la capacité d’exercer un contrôle sur sa vie.
L’autorégulation est la capacité de l’individu à analyser son environnement et ses possibilités personnelles avant de prendre ses décisions et d’en évaluer les conséquences.
L’autoréalisation est la capacité d’un individu à connaître ses forces et à agir en conséquence.
Le développement des capacités d’autodétermination dépend de trois facteurs : les capacités individuelles qui sont liées au développement et aux apprentissages de la personne, les occasions offertes par l’environnement et le soutien offert aux personnes.

La préoccupation d’offrir aux personnes avec des altérations de fonctions cognitives la possibilité de s’autodéterminer est relativement récente. Dans le domaine de l’autisme, la mise en œuvre d’un projet d’autodétermination pour la personne implique un travail préalable qui doit débuter dès la petite enfance et se prolonger aux différents stades de la vie afin de développer les compétences nécessaires.

Un tel projet doit également être réaliste en tenant compte du fonctionnement spécifique des personnes autistes et de la nécessité de maintenir des aides et un accompagnement dans la majorité des cas.

Les intervenants de ce congrès souhaitent montrer qu’il faut partir des pré-requis préalables à la construction de l’autodétermination des personnes autistes, que la volonté de développer ces capacités va trouver des limites, mais que nous devons tous veiller à la mise en œuvre la plus large possible, quels que soient les compétences des personnes concernées, leur profil, leur âge, leurs troubles associés.

C’est un défi de plus dans l’autisme, à relever collectivement, au croisement de réflexions éthiques, juridiques, éducatives et pédagogiques.